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五个爸爸为救罕见病孩子开直播 爱的声音震耳欲聋

五个爸爸为救罕见病孩子开直播

五名父亲在直播间剃光头唱唱跳跳,他们的孩子都是罕见病患者,正接受神经母细胞肿瘤治疗。这些孩子从4岁到7岁不等,目前都在山东省肿瘤医院进行治疗。两位女孩因为化疗失去头发,为了安慰她们,父亲们决定一起剃光头。

五个爸爸为救罕见病孩子开直播

其中一位父亲卯先生表示,孩子们共同的愿望是早日康复回家。他们希望通过直播为孩子们加油打气。五个孩子的治疗进展各不相同,有的即将进行干细胞采集和骨髓移植,有的已经完成手术、化疗、放疗和移植,正在等待筹款进行免疫治疗,还有的正在进行免疫治疗。

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最初,他们在当地接受治疗,后来了解到山东济南的医疗资源后决定转院。卯先生说,自2023年10月来到济南后,他只回过两次家,每次只能待半个月。这五家人因共同的经历和方言,在医院相识并经常讨论病情。为了学习更多疾病知识并分享经验,他们建立了“五个小超人的爸爸”直播号。

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神经母细胞瘤在高危期需要多种综合手段治疗,包括化疗、手术、放疗、造血干细胞移植及免疫治疗等,整个过程漫长且费用高昂。家长们希望孩子们能早日康复,但面对高额治疗费,他们感到压力巨大。通过直播,他们也希望能引起社会关注,得到更多爱心人士的帮助。五个爸爸为救罕见病孩子开直播!

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